Psychosoziale Unterstützung von Mukoviszidose-Patienten und deren Familien

Die Diagnose „Mukoviszidose“ ist eine medizinische, organisatorische, und psychische Herausforderung für die Patienten und deren Familien. KUNO hilft, diese Herausforderung zu meistern.

Die KUNO-Klinik St. Hedwig ist mit einer zertifizierten Mukoviszidose-Ambulanz ausgestattet und gehört zu einer der drei größten Versorgungseinrichtungen für Mukoviszidose bei Kindern in ganz Bayern. Diese vererbte Stoffwechselerkrankung ist zwar immer noch nicht heilbar, aber während früher fast alle Patienten im Kindesalter starben, liegt die Lebenserwartung heute bei über 50 Jahren.

Damit das Leben mit der Krankheit aber auch lebenswert ist, spielt der regelmäßige Krankenhausaufenthalt, im Schnitt alle 3 Monate, und das strenge Einhalten von Therapien (tägliche Inhalation, Physiotherapie, Antibiotika) eine entscheidende Rolle. Um den Problemen, die Mukoviszidose mit sich bringt, möglichst früh entgegenwirken zu können, beschäftigt St. Hedwig nicht nur erfahrene Ärzte und Pflegepersonal, sondern auch eine Ernährungsberaterin, PhysiotherapeutInnen, eine Sozialpädagogin und eine Psychologin. Jedes Jahr erfolgt ein umfassendes Gespräch mit der ganzen Familie, um das weitere Vorgehen zu planen und bei Problemen helfen zu können.

Allerdings fordert die konsequente und zeitaufwendige Behandlung von Kindern mit Mukoviszidose und der oft problematische Kampf um Pflegegrade, Schwerbehindertenausweise und andere finanzielle Unterstützung sowohl den jungen Patienten als auch ihren Familien Einiges ab. Daher unterstützt die KUNO-Stiftung die Mukoviszidose-Ambulanz in St. Hedwig mit der Finanzierung einer Stelle zur psychosozialen Unterstützung der Patienten. So kann den betroffenen Familien eine breit gefächerte Unterstützung bei der Antragstellung für Hilfeleistungen angeboten werden und gleichzeitig wird so die starke psychische Belastung abgefedert. Diese Entlastung ist gerade bei kleinen Mukoviszidose-PatienInnen von entscheidender Bedeutung für den Behandlungserfolg und somit auch die Lebensqualität.