Finanzielle Hilfe für das SEK-KUNO – eine besondere Art Sonder-Einsatzkommando

SEK-KUNO steht dabei nicht für Sonder-Einsatzkommando, sondern für das Zentrum Seltener Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, ein integrativer Partner im Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER).

Als selten werden Krankheiten bezeichnet, wenn weniger als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind. Da es aber mehr als 7.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen mit etwa vier Millionen Menschen in Deutschland trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung sehr hoch. Die verschiedenen Krankheitsbilder sind meist komplex, chronisch, unheilbar und schränken die Lebenserwartung erheblich ein. Außerdem sind sie überwiegend genetisch bedingt und beginnen bereits im Kindesalter sich zu zeigen. Leider spielt in der Mittelvergabe die Häufigkeit einer Erkrankung eine große Rolle, deswegen werden Seltene Erkrankungen in der medizinischen Versorgung, in Forschung und Lehre weitgehend stiefmütterlich behandelt.

Hier kommt das SEK-KUNO ins Spiel. Es ist mit seinen Schwerpunkten in dieser Form deutschlandweit einmalig und sichert eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung sowie eine grundlagenorientierte und klinische Forschung der behandelten seltenen Erkrankungen bei kindlichen Patienten weit über die Grenzen Regensburgs hinaus.

Ein Schwerpunkt sind die sehr seltenen genetisch bedingten Erkrankungen der Leber, der Lebergefäße und/oder des Gallenwegsystems. Den typischen Leberzellkrebs und Gallengangkrebs entwickeln im Kindesalter praktisch ausschließlich Kinder mit diesen Seltenen Erkrankungen. Diese krebskranken Kinder haben eine sehr schlechte Prognose. Daher sind Forschungsprojekte notwendig, die die Mechanismen der Krebsentstehung aufdecken, um zukünftig schon die Entstehung eines solchen Krebses verhindern zu können. Für eine erfolgreiche Forschung ist immer eine „ausreichend“ große Patientenzahl und ein „langer“ Atem nötig – wenn es sich aber um eine Seltene Erkrankung handelt, braucht es auch meist noch finanzielle Hilfe. Die Erforschung dieser seltenen Krebsarten hat jetzt durch zahlreiche Spenden des Rotary Clubs Porta Praetoria im Rahmen eines Trauerfalls eine sehr großzügige Unterstützung erhalten. Dabei reicht diese Forschung weit über das Kindesalter und die sogenannten Seltenen Erkrankungen hinaus: Es besteht die Hoffnung, dass auch die Entstehung von Krebserkrankungen im Erwachsenenalter von diesen Forschungen erheblich profitiert.